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Deutsch Kraniopharyngeom Englisch Craniopharyngioma [gesprochen: KRAY-nee-oh-fah-rin-jee-O-ma] Französisch Craniopharyngeome Spanisch Craneofaringioma
Kranio
[lat. cranium]Schädel, Kopf pharyng
[griech. pharynx]Schlund, Rachen om Geschwulst, Zellwachstum
Das Kraniopharyngeom ist eine Fehlbildung, die von Gewebe ausgeht, das in seiner Entwicklung bereits embryonal d.h. noch vor der Geburt gestört wurde. Die Gründe für diese Störung sind bislang nicht bekannt. Der auf kernspintomographischen Bildern sichtbare Tumor ist also keine bösartige Geschwulst sondern eine Art Fehlbildung.
Allerdings liegt das Kraniopharyngeom in direkter Nähe zu Gehirnanteilen, die sehr wichtig sind für die körperliche und geistige Entwicklung. Die Nähe zum Sehnerven kann zu Sehbeeinträchtigungen bis hin zum Sehverlust führen.
Benachbarte Hirnanteile wie Hypophyse und Hypothalamus sind für die Bildung vieler Hormone verantwortlich, die für Wachstum, Gewichtsregulation, Pubertätsentwicklung und Flüssigkeitshaushalt verantwortlich sind. Häufig bestehen die ersten Beschwerden der Patienten in Ausfallerscheinungen dieser Hormone, die durch das Kraniopharyngeom hervorgerufen werden. Darüber hinaus werden in direkter Nachbarschaft zum Kraniopharyngeom Eiweiße im Gehirn gebildet, die für den Tag-Nacht-Rhythmus, die Konzentrationsfähigkeit und das Essverhalten der Patienten eine wichtige Rolle spielen.
Die Behandlung eines Kindes oder Jugendlichen mit neu diagnostiziertem Kraniopharyngeom wird meist die Operation sein. Die Entscheidung über das operative Vorgehen (wie und wie viel operiert / entlastet werden soll) wird der betreuende Neurochirurg treffen. Häufig kann das Kraniopharyngeom nicht ganz entfernt werden, weil sonst schwere Schäden an den benachbarten Gehirnanteilen zu befürchten sind.
Andererseits gibt es auch Kraniopharyngeome, die trotz kompletter Entfernung wieder auftreten. Sollten Teile des Kraniopharyngeoms operativ nicht zu entfernen sein, so kann die Durchführung einer erneuten Operation oder eine Bestrahlungstherapie erwogen werden.
Bis auf wenige Fälle, in denen die Hirnanhangsdrüse nicht beeinträchtigt wurde, wird der Patient nach der Operation regelmäßig und lebenslang Hormone in Form von Tabletten, Nasentropfen oder subkutanen Spritzen nehmen müssen. Ungefähr die Hälfte aller Patienten mit Kraniopharyngeom entwickeln nach der Behandlung ein z.T. erhebliches Übergewicht. Beeinträchtigungen des Sehvermögens, die vor Operation bestehen, bilden sich häufig nicht zurück. Störungen der Gedächtnisleistung und der Aufmerksamkeit werden bei den Patienten beschrieben.
Da bislang ungeklärt ist, inwieweit die Behandlung der Patienten oben genannte Folgeerkrankungen verhindert oder möglicherweise noch verstärkt, werden derzeit Studien zum Kraniopharyngeom durchgeführt. Ziel der Untersuchungen ist es, Aussagen darüber zu machen, welche Form der Behandlung die effektivste und gleichzeitig schonenste für Menschen mit dieser Erkrankung ist. Gleichzeitig wird untersucht, wie sich möglichst frühzeitig ein Kraniopharyngeom diagnostizieren lässt.
Wir sind eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene und deren Angehörige und unter dem Dach der deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert.
Wir richten uns an Patienten (Kinder und Erwachsene) bei denen dieser gutartige Tumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen wie Angehörige, Geschwister und Freunde sowie Interessierte sind herzlich willkommen.Möchtest Du Mitglied werden und die Vorteile der Kraniopharyngeom-Gruppe in Anspruch nehmen, nutze bitte unser --> Anmeldeformular
Unser Vorstand besteht größtenteils aus Patienten und Angehörigen.
Herr Prof. Dr. H. Müller (Klinikum Oldenburg) unterstützt uns in beratender Funktion.
Im Rahmen einer Nachuntersuchung aller in Würzburg operierten Patienten mit einem Kraniopharyngeom wurde deutlich, dass von Seiten der Patienten und ihrer Familien ein großes Bedürfnis besteht mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
Deswegen wurde von Herrn Prof. Dr. H. Müller zum ersten Treffen von Kraniopharyngeompatienten am 30.03.1999 in die Universitäts-Kinderklinik Würzburg eingeladen, an dem 10 Familien teilnahmen.
Das zweite Treffen wurde am 25.09.1999 in Kist ausgerichtet und von Familie Frank organisiert. Hier war zu merken, dass die Anzahl der Teilnehmer schon sichtlich anstieg.
Zum dritten Treffen am 09. und 10. September 2000 in Kassel wurden Patienten und ihre Familien aus dem gesamten Bundesgebiet eingeladen. Es nahmen 150 Betroffene teil und nutzten an zwei Tagen die Gelegenheit, in Vorträgen Neues zur Erkrankung zu erfahren und Erfahrung auszutauschen. Hier haben sich die Betroffenen selbst als Gruppe eine Organisationsform gegeben.
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Die Mitglieder des Vorstandes werden von den Mitgliedern der Gruppe in der Mitgliederversammlung gewählt.
Aktive Mitglieder sind seit 2009 Frank Kreß, Sandra Tophoven, Peter Schmuck.
Kraniopharyngeom-Gruppe
c/o Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Kontoinhaber: Deutsche Kinderkrebsstiftung Kontonummer: 555 666 00 Kreditinstitut: Commerzbank Köln Bankleitzahl: 370 800 40 Verwendung: Kraniopharyngeom-Gruppe (wichtig!) International: IBAN DE 3708 0040 0055 5666 00
SWIFT BIC: DRES DE FF 388
Dachverband der Kraniopharyngeom-Gruppe,
die Deutsche Kinderkebsstiftung:
Adenauerallee 134
53113 BonnTelefon: 0228-688460
Telefax: 0228-6884644Email: info (at) kinderkrebsstiftung.de
(Leerzeichen sind zum Spamschutz, bitte weg lassen)
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Mitgliedsantrag Ermächtigung zum Kontoeinzug Statuten der Gruppe, Stand 09/2007 Die Mitgliedschaft bei der Kraniopharyngeom-Gruppe beinhaltet keinerlei Verpflichtung. Es wird nur ein jährlicher Mitgliedsbeitrag von 12,00 Euro erhoben. Eine freiwillige Zahlung eines höheren Betrages ist natürlich willkommen. Für jeden Beitrag bekommst du eine steuerlich anerkannte Zuwendungsbestätigung.
Unser Faltblatt eignet sich besonders gut zur Weitergabe und Information von Ärzten, Krankenhäusern, Medizinstudenten und Interessierten.
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