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5. Familientreffen von Kraniopharyngeompatienten in Heidelberg

Zusammenfassung von Dr. Hermann Müller

Wir haben uns nach Anreise am Freitagabend in einer Gaststätte in Nähe des Tagungszentrums der SRH getroffen und bis in den späten Abend "geklönt". Alle Teilnehmer waren kostengünstig und komfortabel im Tagungshotel oder einer nahegelegenen Jugendherberge untergebracht.

Der Samstagvormittag stand ganz im Zeichen neuer Erkenntnisse auf dem Gebiet der Kraniopharyngeomforschung:

• Frau Harz und Herr Dr. Roth aus der Universitätskinderklinik Bonn haben in Zusammenarbeit mit der Klinik Hochried in Murnau (Fr. Dr. Waldeck) eine Untersuchung zur Frage durchgeführt, ob die vermehrte Nahrungsaufnahme oder die herabgesetzte, körperliche Aktivität hauptsächlich für das Übergewicht betroffener Patienten verantwortlich sind. Das vermehrte Essen ist es offensichtlich nicht; sondern eine herabgesetzte körperliche Aktivität war bei übergewichtigen Patienten festzustellen.
  
  
• Patienten mit ausgeprägtem Übergewicht leiden häufig trotz optimaler Medikamenten-einnahme (Hydrocortison) unter schwerer Tagesmüdigkeit. Ursache hierfür könnte die eingeschränkte Ausschüttung eines Hormons (Melatonin) sein, das den Tagesrhythmus und damit auch die tägliche Wachheit und nächtliche Müdigkeit reguliert. Patienten mit deutlicher Müdigkeit im Tagesverlauf hatten niedrigere Melatoninspiegel. Ursache hierfür ist wahrscheinlich die Kraniopharyngeom-Erkrankung. Eine Einnahme von Melatonin könnte den betroffenen Patienten helfen, tagsüber aktiver zu sein und nachts besser zu schlafen. Das wäre vielleicht der erste Schritt zu einer günstigen Beeinflussung der Gewichtsentwicklung. Die Durchführung und Untersuchung einer solchen Behandlung ist im Rahmen der Studie KRANIOPHARYNGEOM 2000 mit Unterstützung der Deutschen Kinderkrebsstiftung vorgesehen.
  Wir werden interessierte Betroffene anschreiben.
  
  
• Viele Patienten bzw. Familien bemerken bereits lange vor Diagnose der Erkrankung eine auffällige Wachstums- und/oder Gewichtsentwicklung der Betroffenen. Wir wollen die gelben Untersuchungshefte der betroffenen Patienten dahingehend auswerten und werden uns mit Ihnen diesbezüglich in Verbindung setzen. Wir hoffen auf deine Mitarbeit und danken für deine Unterstützung.

Am Samstag Nachmittag wurde ein "Motivationsseminar" unter fachkundiger Leitung angeboten, das bei den Patienten großen Anklang fand. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, mit den anwesenden Ärzten spezielle Probleme durchzusprechen oder bei herrlichem Wetter die Heidelberger Innenstadt zu erkunden. Die Kinder waren in Betreuung und in besten Händen. Nach einem gemeinsamen Abendessen saßen viele von uns noch lange zusammen. Der tapfere Rest startete eine "Expedition ins Heidelberger Nachtleben".

Am Sonntag Vormittag stand die Kraniopharyngeom-Selbsthilfegruppe im Mittelpunkt der Diskussion. Besonderer Dank gebührte Valentin Bachem für die gelungene Organisation des Treffens. Der Vorstand wurde bestätigt. Das nächste Treffen wird vom 12.-14. September 2003 in Bad Sassendorf, nahe Soest, stattfinden. Wir werden dort alle in einem Haus untergebracht sein. Um allen Teilnehmern gerecht zu werden, insbesondere den vielen neuen Betroffenen, die auch dieses Mal nach Heidelberg kamen, wird es Parallelveranstaltungen geben: Vorträge von Spezialisten (wir werden Prof. Sörensen [Neurochirurg], Würzburg; Prof. Brämswig [Endokrinolge], Münster; Prof. Jari, [Strahlentherapeut] Hamm, zu Vorträgen über interessante Themen einladen). Zeitgleich werden für die Kinder und Jugendlichen Aktivitäten angeboten.

Wir freuen uns auf deine Teilnahme und danken dir
für dein Engagement & die Unterstützung
im Namen der KRANIOPHARYNGEOM-Gruppe.

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