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Berichte, Zeitungartikel » Kraniopharyngeom von Denise Huber Im Oktober 2001 berichtete Denise Huber während des Junge-Leute-Seminars über das Krankheitsbild Kraniopharyngeom. Seit zwei Jahren gibt es eine Selbsthilfegruppe, in der sich Patienten und deren Eltern zusammen- geschlossen haben. Die Kraniopharyngeom-Gruppe firmiert unter dem Logo der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Ein Kraniopharyngeom ist ein gutartiger Tumor, der im Gehirn an der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) sitzt.
Die Hypophyse bildet zusammen mit dem Hypothalamus die Hormonzentrale des Körpers, d.h. sie bildet selber Hormone oder gibt Befehle an andere hormonproduzierende Organe. Dieser Tumor besteht normalerweise aus Zysten und verkalktem Gewebe. Man hat festgestellt, dass jeder zehnte Hirntumor bei Kindern ein Kraniopharyngeom ist.
In der Bundesrepublik erkranken pro Jahr ca. 30-40 Kinder oder Jugendliche neu an diesem Hirntumor.
Das Kraniopharyngeom wird bei den Kindern meist zwischen dem 8. und 15. Lebensjahr festgestellt. Das liegt vor allem daran, dass in diesem Alter normalerweise die Pubertät einsetzt, d.h. es werden immer mehr Hormone im Körper benötigt. Wenn nun aber die Hypophyse durch das Kraniopharyngeom nicht mehr richtig arbeiten kann, fehlen diese Hormone.
Erste Anzeichen dieser Fehlsteuerung sind: übermäßiges Trinken, ständiger Harndrang, Zwergenwuchs und Müdigkeit. Da die Hirnanhangdrüse sich im Bereich des Sehnervs befindet, treten sehr häufig Sehstörungen wie Doppelbilder und/oder ein eingeschränktes Gesichtsfeld auf.
Durch den Tumor wird aber auch der Druck im Gehirn immer größer, da er von dem wenigen vorhandenen Raum immer mehr Platz einnimmt und damit auch andere Hirnregionen stört. Kinder mit Kraniopharyngeom klagen daher auch sehr häufig über starke Kopfschmerzen und sie leiden an Essstörungen. Die Mehrzahl der Betroffenen ist übergewichtig, nur sehr selten sind sie extrem mager.Diese Symptome werden meist zuerst dem Hausarzt oder Augenarzt geschildert, der die Familien dann (hoffentlich) an einen Endokrinologen, d.h. einen Facharzt mit besonderen Kenntnissen auf dem Gebiet der Hormone, überweist.
Es folgen zahlreiche Blut-, Speichel-, und Urinuntersuchungen. Durch die Computer- oder Kernspintomographie wird endgültig geklärt, ob es sich um ein Kraniopharyngeom handelt.
Wie bei allen anderen Hirntumoren auch, versucht man auf jeden Fall, das Kraniopharyngeom zu entfernen, weil es im Gehirn zu viel Platz einnimmt.
Wenn möglich operiert man diesen Tumor. Sitzt der Tumor an einer nicht zugänglichen Stelle oder lässt die Verfassung des Patienten eine solche OP nicht zu, versucht man den Tumor durch Bestrahlung zu entfernen oder zu verkleinern. Mit einer Bestrahlung im Entwicklungsalter sind aber mehr Nebenwirkungen und Langzeitfolgen verbunden.
Bei der Operation wird je nach Größe und Wachstum des Kraniopharyngeoms nur der Tumor selbst oder die gesamte Hypophyse mit dem Tumor entfernt, manchmal auch nur der Hypophysenstiel durchtrennt, wenn dieser von dem Tumorgewebe umgeben ist.
Eine solche OP dauert zwischen acht und zwölf Stunden, dabei versuchen die Ärzte entweder durch die Nase oder durch einen Schnitt von der rechten Seite der Stirn bis hinter das rechte Ohr an den Tumor heranzukommen.
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