Im Rahmen einer Nachuntersuchung aller in Würzburg operierten Patienten mit Kraniopharyngeom wurde deutlich, dass von Seiten der Patienten und ihrer Familien ein großes Bedürfnis besteht mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
Deswegen wurde zum ersten Treffen von Kraniopharyngeompatienten am 30.03.1999 in die Universitäts-Kinderklinik Würzburg eingeladen, an dem 13 Familien teilnahmen.
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