Wir sind die bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einem Kraniopharyngeom und deren Angehörige.
Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten (Kinder und Erwachsene), bei denen dieser Hirntumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen, wie Angehörige, Freunde & Interessierte sind herzlich willkommen.
Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.
Die Kraniopharyngeom-Gruppe ist unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Sie besteht neben dem Kreis der Mitglieder aus dem Leitungsteam und dem medizinischen Beirat.
Das Leitungsteam besteht aus Patienten und Angehörigen, die ausschließlich ehrenamtlich arbeiten und alle drei Jahre von den Mitgliedern in der Mitgliederversammlung gewählt werden.
Der Medizinische Beirat der Selbsthilfegruppe setzt sich zusammen aus: Frau Prof. Dr. Ute Bartels (Uniklinikum Heidelberg), Herr PD Dr. med. Ulrich Dischinger (Klinikum Würzburg) und Herr PD Dr. Carsten Friedrich (Universitätsklinik Oldenburg)
