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3. Treffen von Kraniopharyngeompatienten:

Ort: Kulturinitiative Kassel

Geschichtliches:

Im Rahmen einer Nachuntersuchung aller in Würzburg operierten Patienten mit Kraniopharyngeom wurde deutlich, dass von Seiten der Patienten und ihrer Familien ein großes Bedürfnis besteht mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.

Deswegen wurde zum ersten Treffen von Kraniopharyngeompatienten am 30.03.1999 in die Universitäts-Kinderklinik Würzburg eingeladen, an dem 10 Familien teilnahmen.

Das zweite Treffen wurde von Familie Frank organisiert und am 25.09.1999 in Kist ausgerichtet.

Zum dritten Treffen am 09. und 10. September 2000 in Kassel wurden auf Wunsch der zwischenzeitlich gegründeten Selbsthilfegruppe Patienten und ihre Familien aus dem gesamten Bundesgebiet eingeladen.

150 Betroffene nahmen teil und nutzten an zwei Tagen die Gelegenheit, in Vorträgen Neues zur Erkran­kung zu erfahren, Erfahrung auszutauschen und sich selbst als Gruppe eine Organisationsform zu geben.

Es folgen kurze Zusammenfassungen der Beiträge bzw. der Beschlüsse des Treffens:

Inhalt:

1. Untersuchungen von Kindern und Jugendlichen mit Kraniopharyngeom

2. Operatives Vorgehen beim Kraniopharyngeom - Möglichkeiten und Grenzen

3. Wann und warum Strahlentherapie des Kraniopharyngeoms

4. Fertilität und gonadale Funktion bei Kraniopharyngeompatienten

5. Störungen der Appetitregulation

6. Essverhalten bei Kraniopharyngeompatienten

7. Stationäre Rehabilitation von Kraniopharyngeompatienten

8. Untersuchungen zur Tagesmüdigkeit von Kindern und Jugendl. mit Kraniopharyngeom

9. Gründung der Selbsthilfegruppe

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